Cerca de 7 portadores de Mucopolissacaridose* estão sem tratamento há mais de três semanas e a secretaria de saúde do Estado da Bahia (SESAB) não tem previsão de fornecimento do medicamento que evita a evolução da doença rara.
Portadores da doença têm que enfrentar uma batalha judicial e burocrática enorme para ter acesso ao tratamento recomendado pelos médicos. Fundamentais para garantir a não progressão das doenças, esses medicamentos em geral têm alto custo e não fazem parte da lista do SUS. O caminho da justiça acaba sendo a única esperança de vida.
O problema é que mesmo de posse de ordem judicial que obriga o governo ou a secretaria de saúde a fornecer o medicamento, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento.
De acordo com a presidente da associação de Mucopolissacaridose da Bahia, Regina Próspero, com a interrupção do tratamento todos os sistemas do corpo sofrem piora aumentando o nível de incapacidade e diminuindo a expectativa de vida do paciente. “É preciso que a SESAB forneça a medicação o quanto antes para evitar que os pacientes sem o tratamento sejam ainda mais prejudicados”, desabafa.
II Simpósio de Genética Médica do Complexo HUPES e IV Simpósio de genética em oncologia da Bahia
Em paralelo a falta de medicamento na Bahia pesquisadores e profissionais da saúde se reúnem em Salvador para discutir a "multidisciplinaridade da genética médica". Entre os dias 18 e 19 acontece em Salvador o II Simpósio de Genética Médica do Complexo do Hospital Universitário Professor Edgar Santos (Hupes), da Universidade Federal da Bahia, e IV Simpósio de Genética em Oncologia da Bahia. Realizado pela equipe do Serviço de Genética Médica do Hupes e do Laboratório de Imunologia e Biologia Molecular do Instituto de Ciências da Saúde (ICS), o evento tem o objetivo de atualizar e divulgar conhecimentos nas áreas de genética médica e oncologia para profissionais da área de saúde.
*Mucopolissacaridose:
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.
O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.